给爱滋家属及朋友的信

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文|高浩容 壹心理专栏作者

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近期这江某医院,因为医疗疏失导致多人感染爱滋,引起不少议论。

首先我们要澄清一下,HIV不等于AIDS(俗称「爱滋」)

HIV是免疫细胞功能缺陷(乏)病毒,感染HIV若控制得当,保持免疫系统不致于被破坏,而造成多种临床症状,仅算是HIV带原者或感染者,不等于艾滋病患者。

因此某些媒体将爱滋和HIV标注在一起,并不正确,还可能引起不必要的恐慌,以及对HIV带原者的错误认知。底下为了通俗,仍以「爱滋」代称一般的感染事件。

基本上,爱滋感染的风险有三:

a.共享针头、

b.不安全的性行为、

c.血液的交换(母子垂直感染)。

随着对于爱滋的知识日益普及,至少我们对于传染途径有更多的认识,通过避免危险性行为,降低感染爱滋的风险。也慢慢了解拥抱、吻颊礼等身体接触,并不会造成感染的危险。

由于目前没有对付爱滋的特效药,爱滋与其说是医疗议题,更接近是个讲求「预防胜于治疗」的公共卫生议题。

除了对于爱滋的用药,已经使感染者的生活接近慢性病人的生活。

通过法令修改与人权观念的提升,感染者拥有比起以往更高的生活空间,更少的歧视。

然而,有一群人的声音始终很重要,却也始终被忽视,就是爱滋感染者家属,与至亲好友。

就慢性病的角度来说,照顾慢性病人对家属是一种长期的身心损耗,慢性病人本身也饱受身心两方面的折磨。因此慢性病人的自杀防治,是很重要的一项功课。

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感染者的家属,他们面对的社会压力就像夹心饼干:

一方面,他们得试着接纳自己的亲人得病的事实,尤其当中有些人本身就因为同志身份,和家人进行拉锯战,患病的消息对家属内心的打击,双方关系往往雪上加霜。

另一方面,尽管目前能靠有效的鸡尾酒疗法控制病情,但对于爱滋的道德批评没少过,存在许多充满鄙视与恐惧的烙印。当家属接纳自己的亲人患病,同时也得面对连带的歧视,以及社交遭受隔离的打击。

按台湾露德协会提供的资料,感染者家属得知病情往往得经受三方面的压力:

1.自我的焦虑不安:震惊、愤怒、羞耻、担忧、自责、归罪,以及无助感。

2.未来的不确定感:面对亲人的病情、照顾的方法、经济负担、死亡。

3.社会的负面观感:被孤立、排斥、不信任、社交关系的重新洗牌。

那么我们该怎么在这样的压力底下,维持和亲人一起努力生活的勇气?对此我针对这三点,提出一些建议,望能帮助家属与朋友。

一、增进知识。

想要帮助身边的人,这是一种出于爱的表现。但就像亚里士多德谈德性有智慧、公义、勇敢与节制。「智慧」是首要德性,因为没有智慧,公义缺少标准、勇敢可能只是鲁莽,节制更可能变成吝啬。

家属内心的矛盾与冲突,需要依靠对爱滋的充分了解,知识储备,方能理解哪些歧视并非事实。当我们对爱滋懂得越多,我们就越知道该如何帮助亲人,也知道有哪些管道可以求助。好比地方相关的公益团体,医疗公卫方面的学会等。

同时知识也能帮助我们化解内心对疾病的不安,因此和患病的亲人一起增长对疾病的了解,便能先去除内心自身对疾病的污名化认识,以及无谓的恐惧。

二、給予支持

对爱滋感染者的支持可以分为三类,寻求支持的主要目的是化解「孤立」,不只是家属,当我们想要支持身边的感染者,可以从这方面着手,建立一个支持体系:

1.工具性和精神性:社会资源与医疗补贴等(工具性);宗教或心理咨询等服务(精神性)。

2.同构型和异质性:病友家属之间的支持团体,或理念相同的人们(同构型);创造和感染者、病友之外,其他相关团体的互相支持,譬如向关于人权,但并非针对爱滋的其他相关团体进行合作,譬如戒毒协会等(异质性)。

3.群体性和私密性:对外形成更多人际支持、对内保持单一与亲人之间的关注。两者都很重要,如果因为太投入运动而忽略了身边的亲人,反而与一开始照顾病人的理念背道而驰。

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最后,无论是LGBT、爱滋或男女平等之类的议题,有一个尺度能让我们厘清所争取的权益是否有道理。

这个尺度就是:你争取的「到底是人权,还是特权」?

譬如一个岗位,只要符合晋身的条件,无论男女应该机会均等,这是人权,能做为普世价值。

但如果一个人认为男女交往,男人就是应该负责买房子,或者女人就是应该负责照顾孩子,就成了特权。

同样地,当我们在谈感染者,以及家属的权益,只要合乎人权的都应该去争取。

只要我们确定我们是为人权而战,那么我们就有了站得住脚的支点。因为我们要的不是更多优惠,而是一个人活下去的基本权力。这包括生存下去的权力,包括身与心的照顾,包括对个体的尊重。

这条道路很漫长,很艰辛,如果你正在为此努力,在此献上我最大的钦佩与祝福,希望这篇文章,能抛砖引玉,让更多关心此议题的人们,彼此愿意互相协助,让勇气与爱心在歧视与误解中突围。

p.s.对爱滋相关知识、最新研究成果,希望有更深认识的朋友,建议可上:

英国爱滋教育及研究慈善组织(AIDS Education&Research Trust,AVERT:http://www.avert.org/);

或是联合国艾滋病联合规划署(Joint United Nations Programme on HIV and AIDS,UNAIDS:http://www.unaids.org/)查阅更多相资讯。

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文|高浩容 壹心理专栏作者

图片来源:作者原配图

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