TED|高功能自闭症患者如何学会与自己的内心交流

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文:阿历克斯.杰勒罗斯

编者按:阿斯伯格综合征(英语:Asperger syndrome,简称AS),又名亚斯伯格症候群或亚氏保加症,是一种泛自闭症障碍,其重要特征是社交困难,伴随着兴趣狭隘及重复特定行为,但相较于其他泛自闭症障碍,仍相对保有语言及认知发展。亚斯伯格症患者的智力正常,其中有许多人智商偏高具有天赋,只有极少数的人属于高智商,经常出现肢体笨拙和语言表达方式异常等状况,偶尔会发出怪声音,但并不作为诊断依据。

自闭症,大家可能并不陌生,但是阿斯伯格综合征可能知道的人并不多。阿斯伯格综合征是自闭症的一种亚型。那么今天,我给大家分享一段由阿斯伯格综合征患者阿历克斯.杰勒罗斯带来的演讲,让我们了解阿斯伯格综合征患者的生活;让她来为大家讲诉,她是如何和自己的世界交流的。

(演讲视频)


“今天,我想跟大家谈谈「梦」。

我一生中都做着清醒的梦,它比电影还酷。飞到远处,呼出火焰,安排暖男自然优雅地出现…在梦里我能做很多事情,比如阅读和创作音乐。有趣的是,我在梦里给一个大学写过申请,并且真的被接纳了。所以,是的。

我是个非常视觉化的思考者。我以图片的形式思考,而非文字。对我来说,文字更多是本能和语言。

有很多人是像我这样的:比如,尼古拉·特斯拉,他能形象化,设计,测试,以及修理每件东西——所有他的发明——都在他的意识里,精确地进行。

不管怎样,我们这类人是比较排斥语言的。而我更原始一点,我就像谷歌翻译,还是测试版。

我的大脑会高度集中于感兴趣的事物,比如,我曾经爱上微积分学,爱得比一些名人的婚姻还久一些。

还有一些关于我的不寻常的事情。大家可能注意到了,在我的声音里,没有多少音调变化。因此人们经常分不清我和GPS导航的声音。这会对基本的交流带来挑战,除非你只是想要导航语音。

几年前,当我开始做公开演讲时,我第一次去拍头像写真,摄影师让我表现得妩媚。然而我不知道她说的是什么。

她说,“就那样,你懂的,用你的眼睛,像你在跟别人调情一样。”

“什么样?”我问。

“比如…斜视。”

然后我试了,真的。看起来就像这样。我看起来就像在寻找沃尔多。(译注:一本书《Where’sWaldo?》)

这是有原因的,就如同沃尔多藏起来也是有原因的。

我有亚斯伯格症候群,一种高功能自闭症,会削弱一个人本该具有的基本社交能力。它使生活在很多方面变得困难,在成长的过程中,我很难适应社交活动。朋友们说笑时,我却无法理解。我心中的英雄,是乔治·卡尔林和史蒂芬·科尔伯特——他们教我幽默。我的性格,从害羞与笨拙,变得叛逆,满是怨恨和诅咒。不用说,我没有多少朋友。我对触觉也有过激反应。皮肤碰到水的感觉让我如坐针毡,所以在很多年里,我都拒绝淋浴。不过我现在能向你们保证我的日常卫生是合格的了。

我和我的父母,花了很大功夫才让我变成现在这样。——在某次我遭到性别歧视之后,病情开始变得无法控制,原本就很困难的情况被搞得更加糟糕。我不得不穿越2000英里的国土去接受治疗。但是吃了他们给我开的新药没几天,我的生活就像是活在《行尸走肉》的某一集里。我变得偏执妄想,并开始出现幻觉:腐烂的尸体们不断向我涌来。我的家庭最终拯救了我,但在接受治疗的三周里,我整整瘦了19磅,患上了严重的贫血,并且处于自杀的边缘。

我被转移到一个新的治疗中心,那是一个真正能理解我的厌恶、创伤、以及社交焦虑的地方,并且他们知道怎么治疗。我最终得到了所需的帮助。在18个月的努力之后,我的生活得以继续,可以去做美妙的事情。

亚斯伯格症候群患者的一个特点是…这些人往往有着非常复杂的内心世界。并且,我知道就我来说,我有非常多彩的个性,丰富的想法,并且很多想法正存在于我的意识当中。但有个障碍,阻碍着我的意识与世界的联系。这就给基本的交流带来了挑战。

由于我的社交能力缺陷,没有多少地方会雇佣我,所以我去申请「华夫之家」的工作。「华夫之家」是一家特别的24小时营业的餐厅,在那里你能吃到各种马铃薯饼,它们展现了处理一具尸体的多种方式。切片,切丁,撒胡椒粉,切块,削尖,封顶,以及覆盖。因为有社会规范,你只有在夜里很晚的时候才会去华夫之家。所以一次在凌晨2点,我与一个女服务员聊天,并问她,“上班时遇到过最荒谬的事情是什么?”她告诉我,一次有一个男人光溜溜地走进来。我说,“真棒!雇我做夜班吧!”不用说,「华夫之家」没有雇我。

所以,关于亚斯伯格症候群,它会被认为是不好的,并且有时它真的是令人极其讨厌的事,但是也有相反的一面。它是一个礼物,使我能创新地思考。19岁时,我的一项关于珊瑚礁的研究,赢得了一个研究竞赛,并且最终得以在联合国的生物多样性大会上发表演讲,公布这项研究。现在我22岁,正准备从大学毕业,同时,我还是一家生物技术公司的联合创立人,叫「AutismSees」。(「自闭症诊断」)

但是请记住我走到今天这一步曾作出过的努力:25位治疗专家,11次误诊,和多年的痛苦与创伤。我花了大量时间思考是否有更好的办法。我想是有的:自闭症辅助技术。这个技术能起绝对重要的作用,帮助泛自闭症障碍患者,(autisticspectrumdisorder)也就是ASD。

这个应用软件「Podium」,是我的公司AutismSees发布的,能够独立地评定、并帮助人们提高交流能力。此外,通过摄像头能追踪眼神接触,并模拟公开演讲和工作面试的体验场景。也许有一天,「华夫之家」会雇佣我,在我使用这个软件再进行一些练习之后。有一件非常棒的事情是,我使用「Podium」准备了今天的演讲,它真是帮上大忙了。但是,还不止这样。它能做得更多。为ASD患者——据推测,许多创新科学家、研究员、艺术家和工程师都患有ASD。像是,比如,艾米丽·迪克森,简·奥斯汀,伊萨克·牛顿,以及比尔.盖茨,这都是有名的例子。但是,问题是,优秀的想法经常不能被共享,如果存在交流的障碍。所以,如今许多有自闭症的人们正在被忽略,并且一直被欺负。所以,我梦想为自闭症患者改变这个状况,除去阻挡他们成功的障碍。

我喜欢「清醒梦」的其中一个原因是,它会使我变得自由,没有社会的评价和物理的后果。当飘荡在由意识创造的场景中时,我处于平和的状态。我不需要被评价,并且能做我想做的一切事情,你知道吗?我想象我和布拉德·皮特在一起,而且安吉丽娜也完全不介意。

但是自闭症辅助技术的目标比这更大,并且更重要。我的目标是改变人们对自闭症,以及高功能亚斯伯格症候群患者的看法。因为,他们是能做很多事情的。我的意思是,比如,像坦普尔·葛兰汀那样。通过这样做,我们使他们能够与这个世界分享他们的才能,并推动这个世界前进。另外,我们给他们勇气来追逐自己的梦想,——在真实的世界,真实的时刻里。

———The End———

文章来源:http://www.ted.com/talks/alix_generous_how_i_learned_to_communicate_my_inner_life_with_asperger_s?language=zh-cn

题图来源:Unsplash


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