较少的帮助,而非不用帮助|如何对待高功能自闭症人群

定义和背景

根据Kati Morton对于高功能自闭症的介绍[1],可以了解到高功能自闭症并不是一个实际的诊断,它不在美国的精神障碍诊断与统计手册中(Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders),它也不是一个正式的医学术语。

自闭症不是一个0或者1的二元诊断,它是一个连续的谱系,而高功能自闭症被用来形容生活可以自理的自闭症人群,自理的意思是他们可以说话、写字、处理基本的生活任务、能够独立生活。

如果他们不说,或许我们会以为他们就是普通人。

外表上可能很难辨认出高功能自闭症人群,但是他们其实是过得很辛苦的,因为他们有许多不易被人察觉的特征在严重影响着他们的生活。或许这些特征能够被人察觉,但是却总会被误解为“奇怪”、“无礼”、“不合群”。

根据Applied Behavior Analysis Programs的描述[2],高功能自闭症的人群拥有以下特征:

  • 情绪敏感

  • 固定在特定的主题或想法上

  • 语言上的怪癖

  • 社交困难

  • 处理身体感觉的问题

  • 专注于例行公事

  • 重复性或限制性习惯的养成

  • 不喜欢改变

  • 专注于自己

  • 不寻常的运动模式

案例分析

Alix作为高功能自闭症人群的一员,她接受了一个采访,在采访中她讲述了自己的生活和成长过程[3]。

她小时候经历过被家庭成员虐待,以及被同龄人性虐待的。

但是当时的她无法理解发生了什么。家人会强制她微笑,但是她并不理解为什么要微笑。

自闭症是一种精神残疾,她说因为自己的残疾,自己更容易受到心理上和语言上的虐待,会因为自己的“奇怪”而被欺负欺凌。

难过的是,在被正确诊断之前,她遭受过更多的误解。

自闭症很难被诊断,因为如Kati在视频提到的,焦虑症,强迫症,双向都容易成为自闭症的并发症[1]。

Alix也是直到12岁才被诊断出来自闭症。在此之前他被诊断为双向和多动症,12岁时的正确诊断带给她可以进步的机会,终于可以“对症下药”而不再是“盲目前进”了。

之前的误诊让她非常痛苦,她需要吃一些药,却因为药的副作用嗜睡。在自己的生日派对上她睡了一半时间,还被兄弟嚷。药的副作用导致别人给他贴标签,说她是坏小孩或者很懒惰。

她提到自己和人对视是非常难以接受的一件事,对视对她来说就好像是直接的肢体接触。

她的五感(触觉、听觉、视觉、嗅觉、味觉)中会有两个感觉会有超强感知力,这可以联系到上文提到过的“处理身体感觉的问题”。味觉上她无法接受多种口感的食物同时进入口中,触觉上她无法接受触摸天鹅绒材质的布料。

她在社交上也是有很大困难的,因为识别社交中的信号对她来说非常困难。

生活困难重重,这个勇敢的女孩却选择了勇敢。她不断把自己放到困难中,学习社交技巧,观察大家在什么时候笑,而自己应该在什么时候做出什么反应、说出什么话才符合社交逻辑。

最后她站在了TedTalk这个演讲台上,讲出了她的故事,帮助更多人了解自闭症。

相关科普

高功能自闭症人群承受着很多,庆幸的是并不绝望,进步的空间在生命中总是存在的。

Kati在她的视频中就提到多种治疗方式:

  • 职业疗法:帮助他们发展日常生活技能。

  • 语言治疗:协助他们练习口头表达能力,以及非语言沟通的技巧,比如肢体语言等。

  • 应用行为分析法:帮助指导学习。

  • 社交技巧课程:为这个人群提供定期的社交技巧训练。

  • 心理咨询:帮助高功能自闭症人群缓解焦虑、抑郁、强迫症等情况。

  • 地板时间疗法:通过家长与孩子玩游戏,协助孩子发展情绪情感和社交能力。

  • 关系发展干预:这是一种基于家庭的行为治疗方式,通过帮助自闭症人群整合信息,让他们更好地应对对于光、声音等过于强烈感知的情况。

  • 图片交换交流:这可以帮助非语言自闭症的儿童,让他们更好地学习无语言的交流,协助他们表达自己的需求。

  • 水上治疗:游泳可以帮助他们增加平衡感和沟通技巧,以及更好地处理自己的感官体验。

很庆幸治疗方法有很多,如果一种不够有效还可以有很多机会尝试其他多种方法。

这些治疗方法可以帮助高功能自闭症人群更好地理解人们的情绪和表情等表达方式,学会处理自己的强烈的感官体验,让他们更好地与人合作,在保有自己独特特征的同时更好地融入社会。

尊重是帮助的第一步

高功能自闭症人群从表面上看和普通人无异,所以大家会对他们抱有“拥有正常社交技能”的期待。所以当他们不看别人眼睛的时候,可能就会惹恼一些人。

当他们在某个笑话中面无表情时,可能会冒犯到一些人。当他们因为灯光的闪烁或者亮度非常痛苦做出比较夸张的反应时,可能会得到非常负面的评价。

不只是对于这个人群,我想人与人之间,【尊重】永远是第一步。在不了解对方背景的情况下,贸然指责可能会让对方再次受到伤害。

如果一个人没有伤害他人,ta只是不一样,那么在批判之前,可以先选择尊重对方的行为和反应,尝试理解背后的缘由。

高功能自闭症人群可以照顾自己的生活,所以我们会忘记去提供帮助。

如果你知道身边的人是高功能自闭症,或许可以从关心他们对什么体验感知力较为强烈,主动为他们降低那些影响。比如灯不要开太亮,比如不在他们面前敲打杯子,比如和他们吃饭不点他们不喜欢的菜。还可以把课程和心理咨询等资源提供给他们,当然选择权在他们,我们只是告诉他们资源在那里。

希望我们一起努力让这个世界多一些理解,多一些互帮互助。

References:
[1]What is High Functioning Autism? | Kati Morton. (2018, May 7). YouTube. https://www.youtube.com/watch?v=JxpEQY-yiOk
[2]Applied Behavior Analysis Programs Guide. (2021, February 15). 10 Symptoms of High-Functioning Autism. https://www.appliedbehavioranalysisprograms.com/lists/5-symptoms-of-high-functioning-autism/
[3]Living with Autism Spectrum Disorder (ASD) | High Functioning Autism | Aspergers | Alix Generous. (2021, January 7). YouTube. https://www.youtube.com/watch?v=Gq3cQ3vARNU
原创:June六月你好
责任编辑:一只梨

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