解开了精障者有形的锁链,无形的锁链又该如何解开?

文:心声
来源:微信公众号:心声 Mind(ID:mind-china)
原文标题:从丰县事件谈农村精神卫生:解开了精障者有形的锁链,而那些无形的锁链又该如何解开?


过去一两周对于丰县事件的讨论,如果放在农村精神卫生这个话题下面,那么其讨论的热度似乎是前所未有的。


农村精障者的生存困境由来已久,过去十到二十年里的相关报道也有不少,无论是文字的,还是照片的,都关注过这个群体,但这一话题所获得的关注度好像从来没有像这次这样。


不过这次事件毕竟特殊,交叉性太多,除了农村精神卫生的问题以外,更是牵涉到性别议题、性暴力和人口拐卖问题等等。但是,相比从后面这些角度出发对于该事件的讨论,从精神卫生角度出发,尤其从农村精神卫生的角度出发,去分析该事件背后的农村精障者照护问题的文章,就目前来讲,似乎还是比较少。


中国作为中等收入国家,总体上是非常缺乏卫生医疗资源的,尤其是对于精神卫生领域来说,资源匮乏的问题就更是显著了。这里是一些最最基本的数字:


(1)我国全国的精神科医师只有4万名上下,折合到每十万人口就是3名,美国每十万人口有13名精神科医生,是中国的4倍,其他像是日本、北欧国家等福利更好的国家,精神科医生的数量则更多。


(2)而且,精神科医生的资源少归少,但相比其他专业的精神卫生工作者(如心理咨询治疗师、康复医师、精神健康社工)来说可能还算是好的,其他这些同样很重要的精神卫生专业工作者在国内更是凤毛麟角,数据可能有些老,但暂时还没查到更新的数据,2019年发表的论文显示,我国在专业机构工作的精神科康复医师全国只有1000名,精神健康社工只有1500名,心理治疗师只有3000名,这个和发达国家的差距不是一点半点。


(3)精神卫生的财政投入也相对缺乏。2020年,精神卫生支出占全部卫生支出的比例不到2%。

所以,精神卫生领域到目前为止的现实仍旧是,财力和人力资源均相当缺乏,如此一来,很多工作又该如何切实推进?
总体资源少是一方面,对于这部分极为有限的卫生资源,东部与西部、城市与农村之间的分布又是很不均衡。大部分的精神卫生资源都在一线城市,农村西部地区的精神卫生资源极度匮乏。



从上图可以看到,精神卫生人力资源这方面,从资源最多的北京、上海等东部发达城市,到资源最少的青海、西藏等西部地区,这里面的差距是非常巨大的。


这次的事件发生地丰县好歹还有精神卫生服务机构,但在中国,2015年的数据显示,41%的区县没有任何精神卫生服务机构,即便是发达如江苏,1/5的区县也是没有精神卫生机构的,所以即便人们有精神卫生服务需求,想要寻求帮助,但在这么多的地方,人们其实在当地是求助无门的。

从这次丰县事件里,大家其实是更加直观地看到我国农村精障者的真实生存处境,但就像前面讲的,这其实并不是个例。且看下面这些媒体照片:





前些年这方面的报道其实不少,很多让人感到非常痛心的照片,其实在网上都能找到,而且这些照片的拍摄时间距离现在也并不久远。

所以,在中国从事精神卫生工作,尤其是农村精神卫生中国,很像是戴着镣铐跳舞,因为资源少,从事相关领域的人太少,精神卫生在国内太小众,而在精神卫生领域里关注农村精神卫生的体系改革、政策制定、服务设计的就更加少,财政投入少,筹资面临着相当大的困难,服务项目少,服务手段缺乏,问题很多。


这些工作难是难,有挑战性,但终归要有人去做。学科上,我们把这方面的工作放在全球卫生这个学科下面,全球卫生是公共卫生专业的一个分支,专门关注的就是如何在资源欠发达地区,戴着镣铐跳舞,以有限的资源为人们提供最好的医疗卫生服务,我们尤其关注如何促进健康公平,消除健康差距,实现人人可以享有健康。


过去几十年,我们许多工作在精神卫生领域的前辈其实在改善农村精障者的生存处境、保障其权益方面已经做了大量非常重要的工作,——解开他们的锁链,给他们提供力所能及的基本治疗,提供经济援助,——也因此,大量这些被锁在家里的农村精障者其实已经得到了很大程度上的帮助,有了最基本的生存条件保障。但是,他们的情况距离达到城市水平,达到世界水平,或者说达到我们理想中的水平,其实还是很长的路要走。

对于农村精障者的更好支持,涉及到方方面面,在此仅谈论以下几点。


需要注意的是,以下要谈到的问题已经超出丰县事件的范畴,就像前面所言,该事件更为复杂,牵涉到许多交叉性,下面所要谈的是更为一般意义上的农村精障者照护问题。

首先是家庭层面。


大量数据显示,无论是农村还是城市,无论是国内还是国外,精障者都是主要跟他们的家人生活在一起。在国外,这是因为去机构化的影响,机构不存在,那么精障者就只能回到他们的社区和家庭(这也就导致如果社区和家庭都无法接纳,那么精障者就只能流落街头,这也是部分西方国家目前的情况)。而在国内,很多时候我们会说,这是因为中国社会文化使然,家庭关系依旧是我们最为重要的社会关系之一,哪怕再怎么样,把生病的家人留在身边是大部分家庭的底线,当然,这也有例外,比如这次事件。

顺着中国社会的这一现实,我们对于精神障碍照护体系的规划其实也就像是老年照护那样,是家庭-社区-机构共担责任的,家庭是第一主体,社区是第二,机构是第三,家庭照护仍旧是精神障碍照护的主要部分,这既符合中国的家庭文化,也符合目前社区及机构资源相对匮乏的现实。


但如此一来,家庭其实也就承担了很大的照护压力,而如果照护压力超出了他们的应对能力,那么家庭照护也就会出现问题,比如:把病人留在医院里而不接回家,比如:把病人锁在家里,如果家人一方面不得不照顾,但同时又照顾不了,那这些结局是可想而知的。当然,无论是病人出不了院的问题,还是被关锁的问题,原因都肯定不止这一个,但至少我觉得,家庭的应对能力不足,都是很重要的因素之一。

然而,对于精神障碍者家庭的支持,在国内还是很少,哪怕是在城市地区,这样的项目和服务都很少,更何况农村地区。如果作为主要照护者的家庭成员得不到支持教育,社会经济地位低下,不了解精神疾病,不知道该如何提供照护,不知道该如何识别和处理精神疾病的有些症状,对于精神疾病存在许多偏见与误解,这些问题在农村自然就是更加普遍,那么最最简单粗暴的做法,在农村,那就是关锁。


家庭照护者自然是承担了许多责任,但我们要问的是,他们是否承担了过多的责任?


同时,我们在给到他们责任的同时,又是否给到了他们足够的支持——我们称之为对于照护者的照护(care for carers)?


对于绝大多数的家庭来说,我认为还是不应该过分苛责,因为如果能够予以足够的倾听与共情,你会发现,他们的无奈更多,苦难更多。我在临床上碰到过不少蛮横无理的家属,但听到更多的还是家属的哭诉与痛苦。这时候,我总在想,对于他们的难处,我们社会又提供了多少支持与帮助呢?如果我们作为社会既什么也没帮助到家属,同时又苛责他们没有照顾好患者,那我们岂不是有推诿责任之嫌?

所以,在目前以家庭照护为主体的精神障碍照护体系中,对于精障者家庭的支持和干预就显得非常重要。当我们把照护责任压在家属身上的时候,我们不应该是为了推诿责任,而应该是为了更好地相互配合,从而为患者提供更为全面的照护与支持。


但就目前来讲,城市精障者的家庭支持都还很少,农村也就更加匮乏了,但这是一个非常重要的方向,也是值得努力的方向。

谈完家庭,接下去就谈精神障碍照护的第二主体——就是社区。

在过去二十年里,国家层面一直在努力推动我国社区精神卫生照护体系的建设,尤其是在重性精神疾病这个部分,当然在这个体系里不同方面有些观念上的博弈,但这里,我还是着眼谈卫生和社会照护部门的态度,其落脚点归根结底其实还是在个体,还是在服务与支持,希望能够提高精神疾病的临床治愈率,减少复发,减少再住院,改善社会功能。

但是,在农村,由于各种因素,对于社区照护体系里的许多支持措施,其执行效果会不尽相同。


首先是不同地方的政治意愿可能不同。


我国社会仍旧普遍存在对于精神疾病的偏见与误解,这种偏见与误解其实也会影响到基层许多地方的政策制定者和执行者,而他们对于精神疾病的偏见与误解则会进一步影响到相关政策的制定与执行。

一方面,可能会觉得精神健康不是很重要的问题,所以也就不会给予精神障碍社区照护以足够的重视,精神卫生服务改善也就不会成为特别优先的问题。

另一方面,甚至可能还会出现对于精神疾病的制度性歧视,即政策制定者和执行者自己就认为,精神疾病看不好,没必要治疗,没价值,没需要进行权益保护,只要管住不闹事就好,那么这些想法如果渗透到政策和制度里,那么就会出现对于精神疾病的制度性歧视,由此,真真正正的对于精障者的以人为中心的照护,就会成为空中楼阁与无缘之木。

其次就是执行者层面的各种限制因素。


对于农村精障者的社区照护来讲,最最一线的执行者还是许多村医。然而,在中国,许多村医自己就面临很多很困难的处境,有很多问题需要去克服,这是另外一个更大的问题了,所以在这种情况下,他们会把精障者照护支持摆在怎样的优先级上,也就要打上一个问号了。如果当地村医比较重视精神卫生问题,那么可能会做得比较好,但如果不重视,那么很多时候就会成为填表工作了。

当然,我们把执行工作都交给村医,其实也反映出另外一个很重要的问题,就还是人力资源的问题。村医是否是农村地区精障者社区照护的唯一执行者?如果是,那么村医资源(尤其是他们的时间资源)显然是不够的。如果不是,那么除了村医以外,我们是否可以调动其他人来参与农村精障者的社区照护?这是一个很重要的值得研究的问题。

在这里,除了公立部门之外,私立部门和公益部门的责任在哪里?参与在哪来?在中国,有多少私立部门与公益部门在关注农村社区精神卫生服务递送的问题?在关注农村精障者权益保护的问题?

来自私立部门和公益部门的投入和参与,在农村精神卫生这里,是非常非常少的,这是应该引起商业界和公益界反思的地方。但作为农村精神卫生问题的学术研究者与政策制定者,如何能够调动私立部门和公益部门的参与,其实也是非常重要的问题,但是这部分的研究以及更为重要的行动还是很不够的。

第三就是农村精神卫生社区照护的手段了。目前在农村,基本上能够让精障者解锁,好好吃上药,定期随访,就很不容易了,除此之外,其他社区康复和社区照护的手段是非常非常少的。但有研究表明,如果只是提高服药率,其实是无法显著降低关锁率的,只有当服药和其他社区支持手段互相配合的情况下,才能更好地避免农村精障者被关锁的问题。其实,国际上有适合于农村地区的精障者社区支持手段,比如倍慈模式这样的生计项目等等,但总体在国内的实践还是偏少。

所以,很多问题,在这里自然无法一一都说清楚,但相关建议其实许多人都是很清楚的,比如:

加强农村地区的精神健康教育,消除污名,尤其是要消除家庭照护者、政策制定者和执行者对于精神疾病的污名,而且要用适合农村的方式,比如抖音、快手,现在这部分的定向科普教育还是较少;

改善农村精障者家庭支持程度,减少家庭照护压力,提高家庭照护质量,通过教育和社会支持(如朋辈团体)提高其应对能力和知识;

减轻村医负担,探索农村精神卫生社区照护服务的其他提供者,比如国外研究较多的任务转移模式;

提高私立部门和第三部门对于农村精神卫生问题的关注和投入;

探索农村精神卫生社区照护的新模式和新项目;

研究农村精神卫生照护体系发展的限制因素和解决措施(人力、筹资、项目、治理等);

等等。


但归根结底,要推动农村精神卫生发展,还是需要更多人的参与,不同学科、专科、领域、行业的共同参与和配合。没有更多人的参与,所有这些建议都是无法推进和落实的。


我自己其实并不太指望什么热点事件真的能够推动行业发展,看似这段时间关注度很高,但如果没有一小撮人能够坚定不移地投身这个事业,那么风头过去了,人心也就散了。对于热点事件,我们其实最根本的愿望还是,能有一小撮人能够冒出来,能够受到这个热点事件的触动而去思考这个事件背后的原因,并坚定不移地去探索解决问题之道,这其实更加重要。


当然,关于农村精神卫生说了这么多,很多朋友其实会问,难道中国的城市地区就不存在这些问题吗?难道城市地区的精神卫生资源和服务就已经足够好了吗?


当然,就像前面讲的,中国整体的精神卫生资源本来就是不够的,只是在农村,许多问题更加突出。但这不要紧,我们进一步讲,如果能有一小撮人经过这次事件开始更多地关注起我国更大的精神卫生问题,那其实也是很好的。


最后,关于照护标准再稍微多讲两句。

我们总是会说,农村地区没那么多资源,我们不能要求太多,我们不能把农村的精神卫生照护标准定得太高。但是,究竟怎样标准的照护是最低限度的有质量的照护?资源不发达,就可以无所作为吗?就可以容忍这些地区的人只能享受到次等的照护标准吗?这个问题其实既是执行的问题,但同时也是伦理的问题,更是勇气、胆魄和智慧的问题。

这让我想起,以前国际上对于中低收入国家耐多药结核患者治疗的辩论。

几十年前,全球卫生领域的大部分人都觉得,耐多药结核治疗非常昂贵,非常不符合成本效益,所以对于中低收入国家的耐多药结核问题来说,不应该强调治疗,而应该强调预防,预防才是符合成本效益的,这是对的,但同时也导致对于中低收入国家耐多药结核患者的治疗投入非常少。然而,对于那些已经出现耐多药结核的患者来说,我们就能眼睁睁地看着他们病倒然后死去吗?我们就能因为对于这些患者的治疗没有什么效益可言而对他们不闻不问吗?


这显然是个伦理问题,因为你在说耐多药结核治疗非常昂贵的时候,是不是就默认了这个事实的合理性?但你有没有想过,耐多药结核治疗为什么会那么昂贵?其背后有着怎样的全球资本链条与运作?究竟是谁抬高了药价导致中低收入国家患者无法得到这些救命药?

同时,也是个勇气、胆魄与智慧的问题,因为你有没有想过是否有办法能够降低耐多药结核治疗的成本,提高其递送效率?你有没有尝试过挑战这个棘手的问题?

当时,其实就有人站出来,为中低收入国家的耐多药结核患者说话,虽然这些地区没什么资源,但我们也不应该贬损这些地区的耐多药结核患者的照护质量,他们也理应得到他们所需要的治疗,他们也理应享有世界范围内可以获及的最高水平的治疗与照护。


所以,资源匮乏既是事实,但同时,有质量的照护也应该成为我们的伦理底线。如果你坚持照护的价值,那我相信,资源匮乏也就不会成为——也不应该成为——我们无所作为与不行动的借口。

所以,我们当然不应该以资源发达地区的标准去要求农村的社区照护实践,但农村的标准在哪里,我想,归根结底还是看我们的勇气与坚守究竟在哪里,如果你相信,农村精障者也应该享有与城市相同的照护质量,如果你相信,中国的精障人群也应该享有发达国家那样的照护质量,那么你思考问题的方式就会发生改变,你就不会再去想,究竟该如何戴着镣铐跳舞,而是去想,我到底可以如何挣脱这条所谓的“资源欠发达”的锁链。所以,你就会拼尽自己一切去争取如何能够做到这一点。反过来,如果你一开始就以资源欠发达为理由想要拉低资源欠发达地区的照护标准,那么这样的拉低有时就有可能会因为各种原因而没有下限。

所以,从这个层面上来讲,我们一再讲资源欠发达这几个字,也是需要批判的。


为什么有些地区相比其他地区来说是资源欠发达的?为什么资源都在城市,农村则成了所谓的资源欠发达地区?为什么资源都在东部,西部就成了所谓的资源欠发达地区?当我们提出资源发达与资源欠发达的概念的时候,我们是不是就默认了资源的不均衡分布是可以合理存在的?这背后其实是有很多问题需要我们去反思的。

但无论如何,有质量的照护应该成为所有人都能享有的一项权利,任何情况下,资源匮乏都不应该成为照护质量可以被贬损的理由。


很多时候,物理上的锁链是可以解开的,我们通过农村精神卫生服务体系的解锁工程已经帮助大量农村精障者挣脱开了物理上的锁链,可是那些更加无形的锁链——比如,农村对于精神疾病的污名、精神卫生资源在城乡之间的不均衡分布、农村精障者享受不到高质量的精神卫生照护——又该如何挣脱开呢?


作者简介:心声,本文转载自微信公众号:心声 Mind(ID:mind-china),我们是一家关注心理健康与精神卫生的公益组织,致力于以社会创新与青年力量,提高公众精神健康意识与素养,改善公众精神心理健康水平,促进精神障碍者权益保护与社会融入,推动中国心理健康与精神卫生事业进步,并最终实现社会包容性与可持续性发展。

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