每个人都首先是一个人,才是一名患者

文:亦兰
来源:守护Luna(ID:MydearestLuna)

明天是3月30号——国际双相情感障碍日,我始终不太明白这一天是给谁过的?双相患者,从业者?还是提醒大家世界上还有一批人得了一种也记不住名字的病。 我有时候也会想,大家用冰与火之歌,一半天堂一半地狱,天才疯子这些噱头形容双相的时候,是标签化了这个疾病让人起码记住了些什么;还是贬低和片面了一个群体,他们真实的血肉大众并不在乎。但话说回来,大众又为何要在乎?在现今的社会和教育背景下,大众作为一个整体也好,每个人作为有一些标签的个体也好,都没有足够的理由去了解其他的标签和群体。除了防微杜渐,身边人患病,切到痛处,

又有什么理由,让普通人走近双相?


每一年的双相情感障碍日,我都是任由它划过我的日历,看到有朋友发文或者没有,我记得这么一天,但我基本从来没有做过什么。说不上来是为什么,作为患者和工作者本身,我对这件事显得很疲惫。 曾经我用一些戳人的字眼和数据来写双相科普文,平均确诊时间8-10年,平均寿命少于普通人9年,高复发,高自杀率,高共病,高致残率,基本上每一篇科普文也都喜欢这么用,加上遗传几率,反复发作,终生服药等等字眼,编织出一个可怕的群体。直到我已经可以把这些背得烂熟于心,我仍然迷茫为什么这样的科普文开头是“好”的。是大家被看到了就焦虑了吗,可是一个无关的疾病,又为何要焦虑呢?是唤起了谁的共情吗?这样一组字眼和数字很难说唤醒的是共情还是恐惧。

看过了之后,看客又带走了什么呢,他们可能连双相的相为什么是相而不是向都不知道,manic and depression bipolar disorder(躁狂与抑郁双相情感障碍),相指躁狂和抑郁两极的疾病表达和状态,但两极却未必是对立的。在每一个躁郁症(双相情感障碍)疾病发作的时刻,我们看到的可能都不是让人感到撕裂的歇斯底里,幻听幻视,妄想,不是丧到无以复加。我们看到的,可能只是一个个躺在病床上挣扎,为工作学业挣扎,为生存挣扎,为生育与否挣扎的普通人。

每个人都首先是一个人,才是一名患者

每个人都首先是一个人,才是一名患者,才是一名精神障碍亲历者,精神障碍也不是一个人唯一的属性,在患有双相的阶段,生存的姿态一定程度上个人还是可以掌控的。但是每个人又是那么地不一样,一个没有父母支撑的青少年;一个没有资金支持,家人照料的成年人;一个儿女不能给予支持的老年人。都可能坚持不住,活到掌控之外。


这几年我见了很多患精神障碍的伙伴,知道了一些自闭症共病躁郁症,患有躁郁症的跨性别人士,阿尔茨海默共病躁郁症的老年人;认识了更多投身精神健康的从业者,他们有些人始终坚持公益在做精神健康,有些人赚患病小伙伴的钱,方式违反了精神卫生法和心理从业者的执业伦理。


有些人在努力用自己的专业为独特的患病经历发声,艺术家,画家,青年导演,作家,还有我们这种非专业跨行到精神/心理来从业,曾经患病的“热血”病患。


我和同样患病的人交流的,很少是比较深入而特殊的问题,他们一般是:工作中要不要自我暴露,要不要结婚生子,要不要去领残疾证、进系统,发病期有什么好的办法,以及最普遍的:离自己最近的精神专科医院是什么,它靠谱不,为什么,到底有多少种靠谱的疗法可以尝试,他们都是什么,为什么值得尝试,怎么做咨询不踩坑

每个问题都是几篇科普文,科普视频可以回答的,当这些人带走了信息,信息其实很少能被完整接收,每个人接收多少信息,哪部分科普其实取决于这是不是ta熟悉和信任的领域和方法。我遇到过一些疾病亲历者,遇见每一个双相都要问你结婚了没有,是不是想结婚,当我反问回去,ta们会开始说自己没有结婚,被这个病如何拖累,有时结尾还会加上自己很幸运,起码还能维持最基本的工作。我不知道ta们是想参考我的答案,还是缺乏同类可以诉说。

这几年我逐步开始做精神健康,有了很多特殊的感受

强行进入一个新的行业和领域,面对了新的矛盾和问题。有很多人会问我,你是做什么的精神健康从业者,你是咨询师吗,是医生吗。


全职我一直在互联网公司,他们逐渐变成和心理绝对相关。兼职大部分时间我在做科普,免费的,收一点点钱的,被别人请去演讲的,线上的,线下的。后来开始做一些抑郁互助和课程,这几年我也实实在在感受到了压力不止来自于来求助的患病小伙伴和斜杠的工作本身,还有我自己患者和非科班从业者的身份,还有不同的同行。


我被很多和我一样在这个行业努力的小伙伴支持过,也被很多人以各种各样的缘由质疑过,很多咨询师都会跳出来友善地告诉我:不应该管这些有自杀倾向,情绪不好的小伙伴的闲事儿;但也有咨询师在我们并不是患者社群的群里看到有人有轻生的倾向就会来找群管理员,告诉我们有帮忙看护和管理的义务。社群本身是免费行为,当有人有情况的时候建立者就要看管起所有人,而个人就应当被保护,你一个女孩子又不是咨询师或者医生你就不应该管这个闲事儿。他们面对的,其实是同一个人,我既是社群维护者,也是”没有直接危机处理能力”的个人。

可是心理危机是怎么处理的呢?

一般如果小伙伴有长期跟的咨询师,咨询师可以来承接这个心理危机的处理工作,他们也可以打自杀热线,当然未必打得通。当然可以去精神病院看病,这个时候大概率会被医院和家属一起决定进入封闭病房把自杀的意念用医学手段打消掉,这个过程未必是自愿的。


而以上所有的措施可能就是全部的措施,如果是这样,他们中间还有非常多的缝隙和通路,是患病的人自己走不通的,需要有人协助才走得通。但不是无止境地攫取式的索取,也不是一味地不付费的帮助。


可是在这种时候下意识能够想起来去求助的从业者又太少太少,很多人在这种时候把你当成一根好用的稻草,不忍心让命悬一线的人失望就只能“牺牲”自己了。可是这种没有报酬的牺牲产生的委屈才是热心的从业者最大的后坐力,有些人开始想办法用这些信任赚点钱,没有全职工作养活自己也是应该,可如果方法不当,就是坑人了。有些人说不上来对他们的后坐力是不是更强,他们的情绪开始消解自己做这件事的意义,戕害他们可能本身就不是很坚强的神经。


我们就说到该不该做付费,活动,咨询,课程,怎么做,谁有资格做?精神障碍因为其特殊性和很多社会,文化等等多方面的因素,拿抑郁症,躁郁症这些疾病的教育,陪伴,配套的心理服务和产品赚钱的人还相对比较少,但市场也非常乱


这件事情应该拿来赚钱吗?也许在很多领域这是一个不会被讨论到的话题,但在这里需要。除了精神科医生和心理咨询师,治疗师以外,其他人应该用这件事和这些人赚钱吗?互联网的精神健康可以做什么?如果完全公益,免费,这件事会不会更利他,更适合,更能帮助到患病的小伙伴?

这些年我经历了无数个问号

我身边很多在做社群,科普,公益媒体的小伙伴仍然维持着和疾病亲历的小伙伴零收费的纯公益关系。到目前为止我也没有为因为疾病来找我聊天或者偶尔危机干预的小伙伴收过一分钱。平均每天,总有1-2个,甚至更多。可是不是不收费就是好的?这种东一耙子西一扫帚的干预起到了什么作用?陪伴?支持?还是什么都没有。


从开始做抑郁互助到现在,有多少疾病亲历者和从业的小伙伴觉得我在拿这件事赚钱,就好像给了我另外一个标签,我成了另外一类人。这种观点其实很有趣。


无良的商家有吗,线上线下都有,有名气没名气,想用患病的人赚钱的人不少。怎么判断无良呢?医学处理讲究即使努力过的治疗无效,不作恶。这条我想面对精神病患的很多处理,不论是不是在医院都是如此,不作恶是最低的底线,在这之下,无论是社群,疗法不正当,操作不正当,天价收费,对病患造成了实际伤害的,都是作恶。



很可惜,我们还只能管得了自己。


作为曾经的患者和今天的从业者,我发现一腔热血杵进来的,搞得好是以自己的伤痛和教训结束,搞不好,就是以别人的。

患病远远不是从业的基石,就和临床心理学本科,硕士毕业也还不是好咨询/治疗师,好的治疗师不是好的创业者,而好的创业者不一定是好的服务者,提供得了有效又好用的产品,帮助患病的小伙伴走出窘境一样。

处处都是狭长的成长道路,不但助人不要急,

调教自己更是不仅仅要认真还不要急

觉得自己能拯救天地,疾病稳定就觉得自己可以是其他患病小伙伴的榜样,可以没有疾病知识,没有商业概念就出来祸害人的,可恨但并不少见。有时候,离自己,离身边人,并不遥远。


事事都有运行规则,不懂就学,不会就去练,我们并不知道在别人眼里是不是哪天自己也被叫作祸害人。市场检验商业,结果检验精神健康的产品和服务,两者不一样,却不得不结合。


纯公益当然好,关心最难解决的议题,纯公益好,但未必全有用,公益和商业的有机结合,好的机构和监管,一份良心,才能让更少的双相失去社会功能,不敢结婚生孩子,自己去结束生命。


在如此多宏大的议题里,一个从业者的良心,最最基础,还是不作恶。


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作者简介:亦兰。本文转载自守护Luna(ID:MydearestLuna)神经现实旗下精神和心理媒体平台,专注于精神健康和心理领域的记录和分享。

责任编辑:小鲸鱼 木沄

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