文： 时差少女S
首发 | 心理0时差（壹心理旗下公众号，微信 ID：PsyTime）
原标题：“我不是脾气差，也不是没教养，我是真的生病了……”
本期《人心观察室》，我们采访了一位香港理工大学的博士生，她叫灵儿，正在研究一个课题——为自闭症儿童设计一款防干扰耳机。
读博士之前，灵儿在一所特殊学校里做了 1 年多的老师。
这里的孩子学习速度特别慢，正常孩子一个月学会的东西，他们可能要用一年甚至更长；他们大多过了 3 岁还不怎么会说话，讲话时也从来不跟人对视，你永远捕捉不到他们的眼神。
最让老师头疼的，还是他们随时爆发的情绪。
一个非常普通的声音，比如汽笛声，对他们来说可能是山呼海啸，会让他们突然失控，大喊大哭，满地打滚…… 这里的老师们每天都像打仗一样。
但是，这群孩子也常常让人感动，他们内心极其单纯，一旦喜欢你，那就会百分之百地对你好，没有任何目的，也没有任何保留……
她给我们讲了几个故事。
-01-
从小看了很多医生，就是不知道什么病？
小乐是一位小男孩，来到我们学校时，已经 7 岁了。
专家普遍认为，自闭症的最佳矫正年龄是 6 岁以前。但是在中国，有非常多低龄儿童的父母在苦苦挣扎着，不愿意送孩子去特殊学校。[2]
因为谁也不想承认，自己的孩子有病。
小乐刚到学校时，智力并不差，数学学得特别好，但是发起脾气来却让全校师生都瑟瑟发抖。
他会突然在走廊上大喊大叫，甚至打滚，眼睛里像要喷火，没有人能制得住他；他还会突然拿着一个娃娃，对着它狂打，叫着一个名字，然后把娃娃踩在地上，对着天空大喊……
7岁以前，妈妈带他看过很多医生，她觉得小乐是因为身体不舒服，才会这样。于是小乐从小就吃了一大堆中药，尝试了无数治疗方案……
但怎么治都没用，他就是跟其他孩子不一样，4 岁才会说话，眼睛从不跟人对视，无法跟别人正常交流，脾气更是异常暴躁，动不动就冲长辈发火。
妈妈怀疑是自己教育方式不对，开始在自己身上找问题。但无论是严厉打骂、还是好心劝说，小乐就是没有任何改进……看着一个永远没有长进的孩子，妈妈几度陷入抑郁。
她真的不想再面对这个孩子了，太累了……
在他 6 岁时，妈妈生下弟弟，这是一个健康又可爱的孩子，全家把爱和关注都转移到了弟弟身上，小乐在这个家里就像被放弃的孩子。
小乐非常敏感，他体会到了爸爸妈妈的变化，知道弟弟夺走了所有人的爱，于是他恨弟弟入骨，偶尔发作起来，就会把一个东西当做弟弟发飙。
父母终于接受了这个事实，把他送到学校来。
学校里设有专门的情绪专区，一旦小乐情绪发作，老师们就会把他带到这里。
专区里什么都没有，目的就是让孩子与外界完全隔开，只有让他看不到其他人，情绪才能逐渐平复。在这种时候，任何人跟他接触，都会更加激怒他。
平时，学校老师们会用角色扮演、游戏、视觉卡片等各种方式来帮助他控制情绪。[1]
如今他已经慢慢适应，偶尔情绪失控时，他会自己跑到情绪专区里，或者用隔板把自己挡起来，这让他稍有安全感。
因为矫正开始得比较晚，小乐的进步也会比其他孩子慢很多，但终究让妈妈感到了一丝欣慰。
其实，这样的孩子还有很多，有很多融合学校愿意接受自闭症的孩子，可以免费给孩子提供诊断和筛查，但是父母们就是不愿意给孩子做。
父母宁愿相信孩子只是暂时生病，或者是自己教育方式错了，也不愿意相信孩子得了自闭症，因为这是终身不愈的，孩子一生都要面临别人异样的眼光。
因为大量的孩子没有及早诊断，中国的自闭症统计并不准确。
2016 年美国疾病控制与预防中心发布的数据，自闭症患病率是 68 分之一；到了 2019 年增长到了 45 分之一。
而在中国，普遍公布的数据是不到 1%，还有大量的孩子没有被发现，没有进行有效的干预和训练。[3]
在自闭症人群中，有 10% 属于“高功能自闭症”，就像小乐一样，他们的智力高于其他自闭症孩子甚至超过常人，但是他们却有很大的社交和情绪障碍。在大街上遇到，他们不会礼貌地你打招呼、更不会给你好的 “脸色” 看。
也因此，他们很容易被误解为 “脾气不好”、“没教养”、“不善交际”……
实际上，他们真的病了，他们需要专业的帮助。
-02-
班上的纸总是一天就用完，该怎么办？
自闭症的儿童还有一个典型的特点，就是会出现很多刻板、重复的行为。
灵儿老师回忆起当时她带的一个班，总是出现神奇的 “纸巾事件”，早上刚换一卷纸，晚上就用完了。
班上有个孩子叫小茹，特别爱干净，手一旦拿了什么东西，就非得要洗手。而每次洗完手，就要用二十多张纸，手指头反复擦，手指甲缝里的水也都要一点点吸干、并反复确认。
灵儿试图用心理学的行为疗法，对小茹进行矫正：
第一步，评估实际需用纸量
“我仔细观察她的洗手、擦手的过程，自己也试一下用纸巾擦，发现其实只要 6 张纸，就可以把指甲缝里的水都擦干了。”
第二步，制定标准
“我跟她恳谈，告诉她纸巾是公共物品，不能浪费，因为其他小朋友也需要用；她虽然很别扭，但是也表示听我的。
然后我规定，她每次只能用 10 张纸。每次洗完手，我会在一旁陪着她，保证用这 10 张纸能把她的手全都擦干，包括指甲缝。”
第三步，分阶段反馈和强化
“等她适应了 10 张纸后，我就让她尝试用8张纸去擦，再尝试 6 张。
每当她完成一次，我会给她代币作为奖励，这个奖励可以让她在放学后换很多东西，例如玩具、红花等、糖果等。
大部分时候她都会很努力地去完成任务，争取拿奖励，但也会有一些状况发生。
比如某一天洗完手，她突然就跑到抽纸那里，利索地抽了 20 多张纸……刚抽完，她立马就意识到自己错了，当时她看到我在旁边，眼神立马就变了。突然情绪就崩溃，大哭起来。
她内心知道自己错了，但是却不知道怎么办，就会情绪失控。
等她平静下来，我必须要扣掉她的代币，作为惩罚，否则这个干预可能会中断。
从 10 张纸、到 8 张纸、6 张纸……到后来用毛巾代替纸巾，她每一次的进步，都会得到很多的奖励，她在这件事上也越来越有成就感。
大概一个多月之后，她已经能用毛巾代替纸巾擦手了。”
在学校里，孩子的一些刻板行为可以通过训练慢慢矫正，情绪问题也会随着行为的改变，而有所好转。
这个过程需要老师有极大的耐心，并且要科学应付各种突发状况。
-03-
离婚，是一种自我保护
灵儿老师说，这所学校孩子的父母，80% 都离异了。
这些父母，需要付出比正常父母大好几倍的心力，去应付孩子的疾病、面对孩子的停滞不前、接受周围人的质疑。
失望、焦虑、抑郁、绝望……都是家常便饭。
一方面孩子的教育常常会引发夫妻争吵，另一方面，离异是一种 “自我保护”——他们不想 24 小时面对孩子。
离婚之后，父母两人轮流照顾孩子，有人工作日有人周末，用这种方式来保证自己 “呼吸” 的空间。
“当时有一位妈妈给我印象很深，刚开始孩子上课，她都会过来陪着，耐心地跟孩子一起学，她特别爱这个孩子，投入了百分百的精力去教育孩子，但是这把她累垮了。
这个妈妈后来得了抑郁症，一直失眠。
病越来越重，她决定跟孩子的爷爷奶奶轮流照顾，而不是让自己 24 小时跟着。这样一来，病也慢慢有了好转。
他们真的很需要空间，来给自己透透气，并修复自己内心的伤痕。”
-04-
及早发现，是最好的治疗
灵儿说，希望社会能够更加了解这个群体，让病情能够及早发现，让孩子及早接受专业训练。
参考 DSM-Ⅳ 给出的诊断标准，有三个表现是最关键的：
（1）社交交往有障碍，不能直视别人的眼睛，情绪波动很大；
（2）言语发育完全不发育或延迟，交流能力受限；
（3）出现重复的、或刻板的行为。
自闭症是终身不愈的，但是如果能够在6岁前及时发现，并参与专业的训练，很多孩子其实可以做到融入正常学校中去学习。
然而困扰很多家庭的是，专业机构收费昂贵，很多家庭负担不起；好在现在有越来越多的融合学校，能够接纳自闭症儿童；也有公立的自闭症儿童学校，可以给孩子提供帮助。
灵儿所在的学校里，二年级开始教生活技能、让孩子自己穿衣服、吃饭、洗澡等。
六年级开始学一门手艺，例如做面包、装快递、缝纫衣服……目的是为了让他们将来能够融入社会，自己养活自己。
中国残联也会给自闭症患者提供一些岗位，让他们有机会进入职场去谋生。
“我之前在一家麦当劳吃饭，看到那个服务员的眼神，便知道他是自闭症。他的服务态度很好，手脚也很利索，可以看出他很享受自己的工作。”
其实，他们也可以拥有正常人的生活，平凡的工作、稳稳的幸福。
而在及早发现和接受治疗的同时，我们也需要打破对他们的误解：
我们以为自闭症就是不说话、表现很安静；但实际上你见到他们时，可能正在大喊大叫，疯狂表达自己。
我们以为他们很自我为中心，很冷血无情，但实际上他们的内心非常丰富、情感非常细腻，你的一个表情，他立马就能知道你的情绪。
他们很晚才开口说话，很容易被以为是“聋哑”，但他们对声音却异常敏感，一个尖锐的音调就可能导致情绪爆发，失去控制。[4]
灵儿目前正在研发的耳机，就是为了帮助孩子们“控制情绪”。
这些耳机能够根据每个人的声音敏感区域（比如有些孩子对高音敏感，有的对音量敏感），个性化过滤掉一些噪音，减少声音对他们情绪的干扰，从而正常进行生活和学习。
-写在最后-
有人说，自闭症儿童是一群 “星星的孩子”，他们沉浸在孤独的世界里，无法与外界交流，就像天空中闪烁的星星，充满诗意却孤独地存在着。
这样的一片星空中，确实闪耀出了极大的光芒。我们所熟悉的爱因斯坦、贝多芬、梵高……这些伟大的人物，都是自闭症谱系障碍患者。
但同时，也有非常多平凡的小星星，他们没有过人的智力和技艺，只有普通的双手和善良的内心，他们也非常需要我们的关爱和支持。
希望所有的星星，都能散发属于它们的光芒。
