文：伐竹猫
来源公众号：译言（ID：yeeyancom）
原文标题：老来多健忘，唯不忘相思：如果父母患上了阿尔兹海默病，你要怎么办？
父亲节到来之际，一部奥斯卡获奖佳作《困在时间里的父亲》也登上了荧幕，故事以第一视角为我们讲述了患上阿尔兹海默病的体验。
主角安东尼是年迈且患病的父亲，在患病之后，他不愿屈服于现实，努力证明自己不需要人照顾，而深爱着父亲的安妮，无所适从地看着曾经孤傲狡黠的父亲，在疾病困扰之下，成了一位无助、胆怯的老人。
相信看完之后，很多观众都感到一种难以名状的悲怆，我们总有一天可能也要面对这一切，当爱与记忆一并遗忘在时间里，我们该何去何从？
今天的文章为大家分享阿尔兹海默病患者家属的故事和感受。
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与其缅怀过去，不如活在当下
回忆往昔，艾米•卡兰德拉还记得她曾经和爸爸一同坐在车里，听着收音机里老歌电台；他们一家人还经常一起去美国六旗乐园给爸爸过父亲节；爸爸对于雪佛兰科尔维特的“情有独钟”以及他讲的那些有趣的玩笑总能令她开怀大笑；她还喜欢父亲给她修缮儿童房。
卡兰德拉说道：“车库里所有的柜子都是他一手打造的，让所有的网球拍、滑板和一些杂物看上去都井井有条。他还叫上几个朋友在我家后院搭了一个平台，还挖了一个地面游泳池，那时的他身强体壮，样样精通，再看如今的他，真叫人黯然神伤。”
六年前，70岁的父亲被诊断患上了阿尔茨海默病。从那以后，他的认知能力便每况愈下，身体状况也大不如前，起身和行走变得越来越困难。
“他开始经常摔跤，有一次他从床上掉了下来，我妈妈花了一个多小时也没能把他扶起来，直到后来我过去才把他扶起。”后来，他渐渐地离不开轮椅了。而这两年，他甚至只能卧床休息。
尽管父亲的记忆力日渐衰退，精神状态也大不如前，但卡兰德拉说，最令她和家人担忧的是父亲的身体状况。
“我的外婆就是死于阿尔茨海默病，我亲眼目睹了这一切。这种病症给她的精神带来了严重影响……我原本以为我爸爸也会先出现这样的精神问题，接着身体状况会变差，然而现在他大脑的中枢神经显然已经受到了影响。”卡兰德拉说道。
阿尔茨海默病协会信息与支持服务主管露丝德鲁说，虽然每个人的病情不同，但这些身体上的变化通常是阿尔茨海默病中晚期的症状。
“当病情到了一定阶段，他们会忘记如何走路，会失去平衡感，可能需要使用助行器才能走路，然而却经常忘记使用助行器，所以他们时常会在起身时摔倒，随着病情一再恶化，他们将无法行走。”德鲁表示。
她补充说，很多时候，阿尔茨海默病患者在如厕、穿衣和饮食方面也需要他人协助。对于像卡兰德拉这样的成年子女来说，目睹这些变化可能会令他们难以承受。
接受当下，抚慰心灵
尽管你的亲人发生了这些变化，但你可以找到一种方式，让他们产生共鸣，这种共鸣会让你们彼此心灵相通。
阿尔茨海默病患者的大脑受到了影响，但他们的内心深处仍然保留着核心自我意识。我们能够以某种方式支持着他们，而不是让他们处于封闭的环境中。
德鲁想起有一位女士的父亲也患有阿尔茨海默病，但她经常与父亲谈论小时候住在隔壁的邻居，给父亲读他最喜欢的诗，为他弹奏他最爱听的歌曲，让他产生共鸣。即使父亲叫不出自己女儿的名字，但他知道她就陪在自己身边，他知道她是他的后盾。这种奇妙的联系仿佛一条纽带，以家庭为出发点，一直延伸至生命的尽头。
德鲁将这种方式称为以人为本的照料——关注点是人，而不是疾病。
卡兰德拉也有自己的方式，那就是利用她父亲喜欢幽默的特点。“每次去看他时，我都喜欢逗他开心。尽管他的笑声和以前有所不同，但我知道他很开心，每次我讲一些可笑的事情，他都会开怀大笑，我相信他一定认得出我，听得出我的声音。”
陪护者同样需要关怀
在抚慰那些阿尔茨海默病患者时，有时往往会忽视那些陪护者的状态。
卡兰德拉的母亲是她父亲主要的全天候陪护。“她日夜陪护，这压力很大，但母亲想为父亲把一切都安排妥当。”卡兰德拉说道。
由于她的父亲住在一家临终关怀医院，护士每周会来两次，检查并清洁他的导管。还有一位医疗保健专员每周探望三次，来为他洗澡。一位退休护士的助理每周会来5个小时。这段时间，卡兰德拉的母亲才有机会出门，她会去购物，跑腿，去医生那里检查身体。
这样的情况有很多，健康的一方甚至不顾自己的身体，坚持陪护，这不仅会损害他们的身体健康，同时患上焦虑和抑郁症的风险也会增加。
陪护不仅需要花时间和精力去照顾患者，还需要面对患者日益恶化的病情，逐渐衰退的记忆以及风烛奄及的生命，这些无疑都会给人带来心理压力。通常这些责任会落到配偶的身上，而成年子女只有在陪护的一方彻底崩溃时才会学着分担，这时父母双方都需要子女来照顾。
德鲁表示，想要更好地照顾阿尔茨海默病患者，最好的办法是给予陪护人员足够的休息时间。此外，还可以帮助他们做一些小事，例如打扫卫生、洗衣、支付账单、草坪护理、维修汽车和购物等，都能够很大程度上帮助他们。
陪护的一方会记住你对他们的支持，他们很需要这样的支持。在这种情况下，需要优先关注那些陪护者的身体与心理状态，这并不过分。
归根结底，大部分护理与陪护都需要家人来承担。在阿尔兹海默病得到彻底根治之前，这种情况不会改变。同时，还有很多机构可以为这样的家庭提供帮助，你并非孤立无援，别让一场疾病断送了整个家庭的幸福。
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